Olá Ana Maria!

Chamo-me Ana Veríssimo, tenho 47 anos, casada há 29, tenho três filhas, uma neta e um marido mais do que parceiro e maravilhoso. Sou uma mãe cheia de amor, coragem e esperança, moro em São João da Boa Vista, cidade no interior de São Paulo.
Esta semana assistindo seu programa vi uma matéria com a Roberta Barreto que mencionou a doença Esclerodermia, e gostaria muito que fosse feita uma matéria sobre o tema.
Minha filha mais velha Ana Paula de 28 anos é portadora de Esclerodermia, doença de difícil diagnóstico até pelos próprios médicos e seria de suma importância que os profissionais da área de saúde, bem como a população tivessem maiores esclarecimentos sobre a doença.
Aqui no Brasil ainda não existe uma medicina de ponta, e é imprescindível que o governo passe a olhar com maior atenção para os portadores da doença e seus familiares. O nosso lema é: ESSA CAUSA É NOSSA E JUNTOS SOMOS MAIS!
Hoje minha vida está voltada para a luta da vida da minha filha e de muitos esclerodérmicos.
A doença da Ana Paula apareceu em sua fase adulta, e temos passado por muitas dificuldades. A doença dela afetou toda família. Por tratar-se de uma doença rara e progressiva e sem um prognóstico certo de tratamento, porque o que se trata são as conseqüências e não a causa, muito sofremos com a sua dor. Dor esta que é física, mental e emocional.
É difícil encontrar informativos sobre a doença e conseqüentemente maiores esclarecimentos. O pouco que sei é o que os médicos dizem, mas muito vago. Na Internet não há grandes reportagens ou até mesmo informações que
venham a acrescentar.
Quero ajudar minha filha, mas também as pessoas que me procuram, já que busco divulgar a doença através de um blog criado para esse fim, Orkut, face book e o twitter. Só tenho a fé e a vontade enorme de lutar por ela e em prol de maiores esclarecimentos na mídia da doença. Não tenho poder aquisitivo, só minha fé em Deus.
Decisões e responsabilidades importantes começaram a recair sobre mim e as vezes fico tão sobrecarregada, com tantas coisas acontecendo tão rápido que
só consigo dizer a Deus: Por favor, ajude-me a tomar decisões sábias hoje.
Nossas vidas não têm sido nem um pouco fácil. De fato, alguns dias são muito difíceis e não sabemos o que o futuro nos reserva. É verdade que não foi
possível fazer algumas coisas que havíamos planejado, mas não resta dúvida de que ainda podemos ser felizes. A fonte principal da nossa felicidade é termos uma boa relação com DEUS. Uma coisa que me dá muita alegria é manter minha família unida, apesar das circunstâncias. Nós somos a prova viva de que Deus abre portas de oportunidades. Fortalecemos-nos porque temos e mantemos Deus no coração.
Minha filha era a saúde em pessoa, todos os exames sempre apresentaram resultados normais. Agora, os médicos nem sabem o motivo dessa doença. Comecei imediatamente a fazer pesquisas para encontrar uma explicação para
essa doença estranha.
Em julho de 2000, o médico da família de uma amiga nos encaminhou para um reumatologista, ele nos pediu uma bateria de exames, assim que ficaram prontos os resultados, voltamos. Assim que ele olhou os exames, imediatamente deu o diagnóstico sombrio: ela tinha Esclerodermia Sistêmica-Progressiva
e Síndrome de Reynaud.



Esclerodermia: a doença em que o corpo ataca a si mesmo?
O médico explicou que a doença não tem cura, é progressiva e que poderia ser fatal, assim como suas irmãs: lúpus e artrite reumatóide. A Esclerodermia Sistêmica causa muita dor. Não se sabe o que causa a Esclerodermia e não há tratamento para a doença, só o que se pode fazer é aliviar os sintomas.

Hoje a Ana Paula está com comprometimento pulmonar o que foi revelado através de exames. Os pulmões estavam endurecendo (fibrose) e o único tratamento disponível era a pulso terapia, que reduziria ou interromperia a atividade do sistema imunológico. Isso a deixaria ainda mais fraca e, embora ajudasse durante algum tempo, não havia garantias de resultados a longo prazo.
Alguns sintomas da Esclerodermia como dor e a fadiga, são invisíveis, mas ainda têm terríveis efeitos físicos e emocionais. Às vezes, fico deprimida. É muito desanimador conviver com a dor de um filho com sintomas debilitantes, como ulcerações, deformação do corpo e das mãos.
Para poder ajudar melhor as pessoas que tem esclerodermia, é preciso entendê-las. Visto que as pessoas com Esclerodermia muitas vezes recebem diagnósticos equivocados, talvez se passem anos sem que saibam a verdadeira natureza da sua doença. Nos estágios iniciais, às vezes enfrentam um difícil processo de diagnóstico. E se esse não sair prontamente, a pessoa pode se sentir impotente, isolada e assustada com as mudanças inexplicáveis que ocorrem no seu corpo. É comum a pessoa ter de lidar com perdas, limitações e mudanças de vários tipos. Se as limitações físicas fazem com que eles passem a depender de outras para ajudarem em seu tratamento, sua independência fica ameaçada. Em nível pessoal, podem ocorrer mudanças nos relacionamentos com os parentes, porque outros têm de assumir seu papel e cuidar de suas responsabilidades familiares. Muitas vezes a pessoa fica impossibilitada de passar tempo com os amigos ou de participar de festas por causa do frio. Às vezes em locais com muitas pessoas o doente pode ter sua imunidade afetada e ser acometido por outras doenças, tais como a gripe ou qualquer vírus no ar.
É quase impossível o doente manter uma atividade profissional. Os doentes são muito afetados na parte emocional, com baixa auto-estima. É importante que o doente se conscientize de que esses sentimentos são reações normais à doença. Mas há um fato positivo, muitas vítimas de Esclerodermia constataram que têm mais amor, alegria e esperança em suas vidas devido ao esforço de familiares e de outros em ajudá-las. Embora o doente e as pessoas que os amem enfrentem muitos desafios, podem manter a esperança e uma atitude positiva. É de esperar que a pessoa se sinta desanimada ou frustrada, mas ela não precisa se entregar a esses sentimentos. Por esses motivos gostaria que essa doença fosse divulgada, e as pessoas portadoras tivessem um melhor tratamento na rede publica porque muitas vezes as esperas são tão longas, que não dá tempo.

Esclerodermia: A doença em que o corpo ataca a si mesmo.

O termo esclerodermia vem duma palavra grega que significa: pele dura, embora todo o tecido conjuntivo seja afetado, e não apenas a pele.
É uma doença auto-imune crônica que atinge principalmente mulheres e se caracteriza pelo espessamento anormal da pele.
É muito comum a pessoa receber um diagnóstico incorreto. Às vezes leva anos para a pessoa conseguir o diagnóstico certo, visto que em cada paciente a doença apresenta sintomas diferentes em graus variados.
Suas causas são desconhecidas. Os cientistas concordam que nessa doença o corpo produz colágeno em excesso e este ataca, então, os tecidos sãos do corpo. Por isso, muitas vezes se diz que a Esclerodermia é uma doença em que o corpo ataca a si mesmo.
Há duas variedades principais de Esclerodermia, além de outras menos comuns. A mais grave é chamada de sistêmica, e se caracteriza pelo rápido enrijecimento da pele, começando pelas mãos e pelo rosto e se estendendo pelos braços e tronco. As vítimas de Esclerodermia sistêmica correm mais risco de ter os órgãos internos comprometidos logo no início da doença.
A outra forma principal da doença costuma ser chamada de Esclerodermia circunscrita, ou localizada. Na Esclerodermia difusa, as áreas de espessamento da pele se espalham muito e em geral aparecem tanto na frente quanto nas costas. Ela também causa inflamação dos músculos e inchaço dos dedos, mãos e pés. É comum ocorrerem problemas gastrintestinais, mas o mais grave é quando os pulmões, o coração e os rins são atingidos. O sistema vascular também fica comprometido, muitas vezes começando com o fenômeno de Reynaud, em que diminui a circulação para os dedos das mãos e dos pés. Eles ficam brancos, vermelhos ou azuis quando expostos ao frio, ocorrendo também espasmos dolorosos. No momento, não existem tratamentos comprovados nem cura para nenhuma forma de Esclerodermia
Portadores de esclerodermia devem lutar pela garantida do tratamento ser subsidiado pelo governo.
Precisam ter assegurada a aposentadoria por invalides – UMA REALIDADE PARA A MAIORIA DOS ESCLERODERMICOS.


QUERO MUITO DIVULGAR ESSA ENFERMIDADE PARA QUANDO CHEGARMOS AOS HOSPITAIS, NÃO SERMOS TRATADOS COM INDIFERENÇA
ENTREVISTA - SITE

Hoje o “Doutor, me explica?” tem o privilégio de entrevistar a nossa leitora Ana Veríssimo Florezi, 46 anos, mãe da Ana Paula, 27, que recebeu o diagnóstico de Esclerodermia quando tinha 18 anos
http://bluelogs.net/drexplica/artigos/entrevista-sobre-esclerodermia-com-a-leitora-ana/

Hoje o “Doutor, me explica?” tem o privilégio de entrevistar a nossa leitora Ana Paula Veríssimo Florezi, 27 anos. A Ana teve o diagnóstico de Esclerodermia com 18 anos. http://bluelogs.net/drexplica/artigos/entrevista-com-a-ana-paula-nossa-leitora/

http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2010/11/doenca-que-enrijece-pele-e-afeta-orgaos-internos-e-pouco-conhecida.html#


Ana Veríssimo@anaverissimo13 (twitter)